Taboe top tien: Mijn partner verandert in een draak (en de buitenwereld ziet het niet)

Een tijdje geleden deed Martijn Krabbé een opmerkelijke uitspraak in een interview. Hij heeft uitgezaaide longkanker en hij geeft toe dat hij af en toe een draak is. Maar wel een dankbare draak omdat hij nog steeds leeft. Hij geeft een punt aan dat de buitenwereld vaak niet ziet: dat de zieke in een draak kan veranderen.

Door het stadium van de ziekte en onder invloed van medicijnen, zeker die met hormonen, kan de zieke stemmingswisselingen krijgen, waardoor diegene niet te harden is. De zieke heeft dit zelf niet altijd door. En als de zieke heel moe is, kan ie toch energie uit zijn tenen halen als er visite is. Dan is het oprecht gezellig, maar als de visite weer weg is, kakt de zieke in en krijgt de partner de volle laag. Onredelijke eisen stellen, schreeuwen, schelden, het komt allemaal voor. Ook bij mensen die normaal lief, leuk en aardig zijn. Ik vond het heel naar om van alles over me heen te krijgen, terwijl mijn man voor zijn ziekte nooit zo was. Ik was opgelucht dat twee van mijn zussen een keer zo’n uitbarsting meemaakten, zodat zichtbaar werd waar ik mee om te gaan had.

Zieken kunnen heel egocentrisch en veeleisend worden, hoewel ze dat de buitenwereld vaak niet tonen. Degene die het meest nabij staat, en vaak is dat de partner, krijgt dan het meest te verduren. Toen mijn man uit het niets riep dat ik een slechte moeder was en dat de kinderen me niet meer zouden willen zien na zijn dood, was ik te verbouwereerd om iets terug te zeggen. Vlak daarna heb ik uitgehuild bij vriendinnen en verteld wat er gebeurd was. Toen ik hem later die dag confronteerde met zijn uitspraken, wist hij van niets meer. Dat vond ik vrij frustrerend.

Eline* had een man met ALS, die steeds verder verlamd raakte. Hij had al een beademingskap en wilde een canule, een adembuisje in zijn hals. De artsen waarschuwden: met een canule verandert je man in een draak. Maar hij wilde het, dramde door, kreeg de canule en hij veranderde inderdaad in een draak: alles maar dan ook alles draaide om hem en hij zag niet meer dat zijn vrouw er aan onderdoor ging. Hij wilde koste wat kost blijven leven en kon niet meer zien wat hij in zijn omgeving aanrichtte met zijn gedrag. Eline vertelt: ‘Ik loop al tien jaar bij een psycholoog, sinds ik wist dat Arthur ALS had. Ik ben nu op een punt dat ik denk: ik weet eigenlijk niet eens meer wie ik zelf ben. Geen idee. Ik heb me zoveel jaar totaal opzij gezet om voor Arthur* en de kinderen te zorgen, 24/7 hulp aan huis gehad, zoveel stress. Je holt maar door. Mensen zeiden: het is onvoorstelbaar wat jij aan het doen bent, dat kan eigenlijk echt niet. En het kon ook niet, maar toch doe je het, je hebt geen keus. Want dan moest ik tegen mijn man zeggen dat hij of dood moest gaan of de deur uit, naar een verpleeghuis, waar hij ook dood zou gaan. Dat is onmenselijk.’ Uiteindelijk heeft ze hem moeten smeken om euthanasie toe te laten passen.

Bij JanPiet* resulteerde het gedrag van zijn vrouw met diabetes in een scheiding. Naarmate de ziekte vordert, wordt haar gedrag wispelturiger en onredelijker. Ze vertoont nu bijna continu het gedrag van een vuurspuwende draak, waardoor vrijwel alle vrienden en uiteindelijk zelfs haar man, die veel van haar hield en alles voor haar deed, zijn afgehaakt. Ze gaat alle grenzen over en jaagt zo iedereen bij zich weg, terwijl in haar beleving iedereen tegen haar samenspant. Zelfinzicht heeft ze niet meer en het is vrijwel onmogelijk om met haar om te gaan.

Als jouw partner drakengedrag vertoont, kun je wel degelijk grenzen stellen. Niet alles hoeft te wijken voor de wensen van de zieke, want jij hebt ook belangen en wensen, die er ook mogen zijn. Het is niet makkelijk, maar je kunt benoemen wat dit gedrag met je doet en dat je dat niet pikt. Als je alles bedekt met de mantel der liefde blijft er niks van je over. Dan raak je jezelf kwijt. Ook een zieke mag terecht gewezen worden wanneer diens gedrag onacceptabel is. Het is niet leuk om je omgeving te vertellen over het ongewenste gedrag van je partner. Maar als je niets vertelt, kan je omgeving ook niet helpen. Kom voor jezelf op, desnoods met hulp van anderen, zodat de situatie (weer) dragelijk wordt. Natuurlijk heb je begrip voor de zieke, want het is niet makkelijk om ziek te zijn, pijn en ongemak te hebben en misschien wel afscheid te moeten nemen van alles en iedereen die je lief is. Maar dat wil niet zeggen dat het oké is als de zieke alles op zijn naasten afreageert. Je kunt dan ook zeggen: ik ga even een rondje om want zoals je me nu behandelt vind ik onterecht en kwetsend. Als dat geen resultaat geeft en het gedrag loopt de spuigaten uit, kun je overwegen om net als JanPiet weg te gaan of de zieke te vragen naar een hospice of verpleeghuis te gaan, omdat je de zorg niet meer aankunt. Iedereen heeft grenzen, ook de mantelzorger.

*gefingeerde naam