Taboe top tien: Moeite hebben met het veranderde lijf van je partner

Mijn man was terminaal ziek en sliep al een paar maanden in een bed in de woonkamer. Hij wilde de laatste nacht voordat hij naar het hospice ging bij mij boven in bed doorbrengen, nog één keer tegen me aanliggen. Ik moest daar niet aan denken. Mijn hele lijf schreeuwde NEE! Want ik wist niet hoe ik hem de trap op en daarna weer af kon krijgen. Hoe ik hem boven naar de wc kon laten gaan, want ik kon hem boven niet uit ons bed takelen, dat onder een schuin dak stond, en hij moest minstens een keer per uur naar de wc. Hij weigerde een postoel of ondersteek. Ik was zo uitgeput, dat ik alleen nog maar de praktische obstakels kon zien en niet meer de bedoeling achter zijn wens kon waarnemen: dat hij bij me wilde zijn om afscheid te nemen. Dat heb ik volledig gemist. Ik wilde alleen nog maar slapen. En ik vond het eerlijk gezegd ook eng. Zijn lijf was zo veranderd, uitgemergeld, verouderd en met grote tumoren die je duidelijk door zijn huid heen zag zitten, daar kon ik niet onbevangen tegenaan gaan liggen. Ik vind het erg om te zeggen, maar het stootte me af. En ik was bang dat ik naast een dode man wakker zou worden, dat vond ik een heel naar idee. Ik reken het mezelf niet aan, maar het is jammer dat ik deze laatste mogelijkheid tot intimiteit gemist heb, want twee dagen later overleed hij.

Tijdens de interviews voor De Partner merkte ik dat er grote verschillen zitten tussen hoe mensen omgaan met de veranderingen die hun zieke partner ondergaat. De ene man zei tegen zijn vrouw met geamputeerde borsten ‘ik vind je mooi en ik hou van je, met of zonder borsten’. Terwijl een andere man in dezelfde situatie van zijn vrouw eiste dat ze altijd een hemdje aan hield, want hij kon de aanblik van haar geschonden lijf niet verdragen.

Jos Timmermans (begeleider bij zin- en levensvragen) ziet nogal eens armoede, leegte, verdriet en teleurstelling op dat gebied. ‘Zowel de zieke als de gezonde partner voelen zich in de kou staan. Mensen raken elkaar fysiek kwijt, helaas ook in hun intimiteit. Het scheelt al als ze hardop dingen kunnen zeggen, dat kweekt begrip over en weer. Ik help daarin door vragen te stellen. Soms is de ene partner zich er helemaal niet van bewust dat de ander zich in de kou voelt staan. Op dat niveau wordt er dan niet meer gecommuniceerd, partners durven dingen niet naar elkaar uit te spreken. De gedachte is vaak dat de zieke al zoveel op zijn bordje heeft, dan wil je diegene niet nog meer belasten. Hoe moeilijk het ook is, communicatie is echt belangrijk, zolang het kan.’

Jantine Dijkstra (psychosociaal therapeut) vertelt dat mensen zich heel erg voor hun eigen gedachten kunnen schamen en dat niet snel zullen uiten. ‘Sommige mensen schamen zich dat ze de ander niet mooi vinden. Maar als jij moet vrijen met een man die een stoma heeft en waarvan je elke keer denkt ‘ojee het zakje kan knappen en dan lig ik hier onder de ontlasting’ dan heeft dat natuurlijk invloed. Maar ze durven dat niet te zeggen.’

Heleen schrok van haar eigen gedachten. Haar man had kanker en zijn lijf veranderde. ‘Het was een paar maanden voor zijn overlijden en we waren op vakantie. Hij stond op uit zijn bed, zijn haar zat alle kanten op, hij had alleen een T-shirt aan en ik schrok heel erg van hem. Hij was zo mager geworden, was veranderd in een hele oude man en ik voelde echt weerzin. Dat voelde zo naar. Ik schrok van mijn eigen gevoel. Je kunt met liefde en mededogen naar die aftakeling kijken, maar het moment dat je weerzin voelt, schrijnt echt. Ik denk dat het goed is om dat voor jezelf te erkennen, dat het niet raar is om te voelen, dat het wel logisch is. Ik kan me voorstellen dat er mensen zijn die dat bij zichzelf merken en daar niet over willen praten, die zich er heel rot over voelen. Het is echt een taboe.’

Als je moeite hebt met het veranderde lijf van je partner, kijk dan hoe je intimiteit anders vorm kunt geven. Als dit voorkomt in de laatste fase van een ziekte, kun je kiezen voor het zachtjes masseren van je partner met een lekker geurende olie, of samen onder een dekentje iets leuks op tv kijken. Ook dat is intimiteit. Dan ga je niet meer zo snel naar bijvoorbeeld een seksuoloog om hulp te krijgen. Maar als er sprake is van een geschonden lijf en je hebt allebei nog jaren voor de boeg, zoek dan hulp. Een seksuoloog kan je helpen om elkaar opnieuw te ontdekken en te wennen aan de veranderingen. En een psycholoog, maatschappelijk werker of psychosociaal therapeut kunnen je helpen de gesprekken hierover aan te gaan. Het zou verdrietig zijn als je elkaar kwijtraakt door alles wat je niet naar elkaar durft uit te spreken, terwijl er wel liefde voor elkaar is.