Taboe Top Tien – Help, hij gaat niet dood

Als de verwachting is dat een zieke gaat overlijden en dat gebeurt vervolgens niet, heeft dat behoorlijk wat impact op zowel de zieke als op diens omgeving. Denk aan mensen met kanker die tegen de verwachting in toch genezen of bij wie de ziekte chronisch wordt, of bij mensen die na een ongeluk of hersenbloeding in coma raken en weer wakker worden met hersenletsel.

De omgeving heeft niet altijd door wat voor impact dit heeft op de naasten: ‘wees blij dat hij/zij er nog is,’ hoor je dan vaak als reactie. Maar zelf kun je dat anders ervaren, zeker als je partner fysiek, sociaal, emotioneel en/of cognitief niet meer degene is die hij of zij was. Je kunt je schuldig voelen als je alleen al denkt ‘was je maar dood’, laat staan dat je dat uitspreekt.

Dit overkwam Roel* toen zijn vrouw en liefde van zijn leven Minoesch* een hartaanval kreeg, daardoor viel en een zware hersenschudding opliep. Na allerlei complicaties en een coma herstelde ze fysiek snel, maar ze had wel hersenletsel. Ze zag er normaal uit en je kon gewoon een oppervlakkig gesprek met haar voeren, maar voor haar gezin was ze een compleet andere vrouw geworden. Emoties kon ze niet beheersen, plannen ging niet, zelfreflectie en -inzicht was weg, ze raakte ontremd en haar geheugen was slecht geworden. Roel moest haar handelingsonbekwaam laten verklaren en de financiën afschermen, zodat ze niet meer lukraak van alles kon bestellen en kopen. De kinderen moesten voor hun moeder zorgen in plaats van andersom. De omgeving wilde niet van Roel horen dat hij problemen had met deze ‘nieuwe’ vrouw. Nee, hij moest dankbaar zijn dat ze nog leefde en dat was hij steeds minder. Op het moment dat ik hem interviewde overwoog hij een scheiding, omdat hij het bijna niet meer volhield om voor haar te zorgen. Roel vertelt:  ‘Was ze er maar in gebleven, waren ze in het ziekenhuis maar eerder gestopt met reanimeren, hadden ze haar maar laten gaan toen haar aorta scheurde op de operatietafel. Ik vind het vreselijk dat ik dit denk, wat voor man ben ik dan?’

Yvonne van Ingen (arts/consulent/docent palliatieve zorg en ouderenzorg) vertelt hierover. ‘Wat ik vaak zie is dat de ziekte als een olifant in de kamer is. En zeker als de ziekte langer gaat duren, wordt die olifant groter. De patiënt wordt behandeld, maar er vindt geen systeemzorg plaats. Er wordt niet gekeken hoe het met de partner en de kinderen gaat. Wat hebben zij nodig? Ik zie maar weinig partners die goed voor zichzelf zorgen. Uit liefde, uit schaamte, uit allerlei dingen. Je kunt ook overdonderd zijn door alles wat er op je af komt.’

De man van Mia* had slokdarmkanker en de verwachting was dat hij zou overlijden. Ze waren beiden eind 40 en hadden een jong gezin. De zorg voor hem was intensief en ze werkte zich een slag in de rondte om haar eigen bedrijf en hun gezin draaiend te houden. Ze bereidde met veel gesprekken de kinderen voor op zijn naderende dood. Tot de arts zei: gefeliciteerd mijnheer, u bent schoon. Oh, dus hij gaat niet dood? Nee, hieraan in ieder geval niet, zei de arts. Ze keek naar haar man, die een schaduw van zichzelf was, geen energie had, niets kon binnenhouden, een pesthumeur had en veel zorg nodig had en ze dacht ‘dit stopt dus niet, er komt geen eind aan.’ Van hun gelijkwaardige relatie was weinig over. Hij was patiënt, zij verzorger. En hij dacht: ‘Maar als het zo moet was ik liever doodgegaan. Want ik kan niks meer, heb constant pijn en ellende en ben alleen maar een blok aan iedereen zijn been.’

De omgeving zag niet waar ze doorheen gingen en iedereen zei ‘wat fijn dat hij er nog is.’ Dat voelde voor hen beiden zeker niet zo.

Het kan natuurlijk heel mooi zijn dat je extra tijd samen krijgt, dan ben je blij dat de ander er nog is. Maar wanneer dat niet zo is, kun je je heel eenzaam voelen. Dan kijk je aan tegen een leven van zorgen voor de ander, van levend verlies, want je bent in feite de partner voor wie je gekozen hebt kwijt en hoe ga je daarmee om?

Neem je omgeving mee in wat het met jou doet, want de omgeving heeft geen glazen bol en ziet lang niet altijd wat er allemaal gebeurt als zij er niet zijn. Zorg dat je ergens stoom kunt afblazen en vraag hulp. Je hoeft niet alles alleen te doen. Hoe ver ga je met zorg geven? Tot je er zelf aan onderdoor gaat? Weet dat je voor jezelf mag kiezen, hoe moeilijk dat soms ook is.