Als je partner ME/CVS heeft: samen verder als het lang duurt

Je zit op de bank naast je partner. Gisteren liepen jullie nog samen naar de supermarkt. Vandaag zijn de gordijnen dicht. Je partner is dezelfde persoon, dezelfde relatie, en toch voelt vandaag niets hetzelfde als gisteren.

Als je partner ME/CVS heeft, ken je dit soort momenten. Niet incidenteel, maar als een vast onderdeel van jullie leven samen. Je bent niet de enige. Onderzoek laat zien dat 16 procent van de mantelzorgers een partner helpt, en dat juist partnerzorgers vaker zwaar belast zijn: 27 procent van hen voelt zich ernstig belast, tegenover 11 procent van alle mantelzorgers. Dat is geen kleine groep aan de zijlijn. Dat ben jij, en heel veel mensen naast jou.

Twee rollen, één relatie

Je bent partner. Je bent ook, een flink deel van de dag, iemand die zorgt. Die twee dingen bestaan tegelijk, en dat wringt soms. Je wilt gelijkwaardig blijven, samen beslissen, samen lachen om domme dingen. Tegelijk neem jij de was over, de administratie, het plannen van de dag. Onderzoek bij partners van mensen met COPD laat zien dat juist het vasthouden aan de relatie zoals die was, naast de zorg die erbij komt, mensen overeind houdt. Je hoeft niet te kiezen tussen partner zijn en zorgen. Je bent allebei, de hele tijd.

Nabijheid die past bij weinig energie

Intimiteit verandert als er weinig energie is. Dat is logisch, en het is niet het einde van iets. Het betekent vaak dat nabijheid een andere vorm krijgt dan vroeger. Niet per se minder, maar anders. Een hand vasthouden terwijl je partner met de ogen dicht ligt. Samen in dezelfde kamer zijn zonder dat er iets hoeft te gebeuren. Een berichtje sturen in plaats van een heel gesprek. Onderzoek bij vrouwen met fibromyalgie, een aandoening die qua wisselende energie op ME/CVS lijkt, laat zien dat begrip voor die wisselingen, zonder aandringen, beter werkt dan vasthouden aan hoe het vroeger ging. Het is niet aan jou om dat te forceren met een uitje of een gezamenlijke activiteit. Dat kost juist de energie die er niet is, en kan je partner dagen later alsnog laten instorten. Nabijheid hoeft geen inspanning te zijn om waardevol te zijn.

Goede en slechte dagen horen bij de ziekte

Een afspraak die niet doorgaat. Een avond die anders loopt dan gepland. Dat went nooit helemaal, en het is ook niet iets om aan te wennen. Het is een eigenschap van de ziekte, niet een gebrek aan wil bij je partner. Als het vandaag niet lukt, zegt dat niets over hoe graag diegene het wél zou willen. Dat onderscheid maken, telkens weer, scheelt jullie allebei iets aan frustratie.

Rouwen om wat je samen voor je zag

Soms mis je niet alleen een avond uit. Je mist het leven dat jullie samen voor je zagen. De reizen, de drukke jaren, de dingen waar je op rekende. Dat gemis kan er zijn terwijl je partner gewoon naast je zit. Dat heet wel levend verlies: rouwen om iemand die er nog is, maar wiens leven blijvend anders is dan je verwachtte. Onderzoek onder partners van mensen met ME/CVS laat zien dat zij twee soorten verhalen vertellen: verhalen van toen, over het leven vóór de ziekte, en verhalen van nu. Beide verhalen mogen er zijn. Je hoeft het ene niet in te ruilen voor het andere.

Samen beslissen, de regie niet overnemen

Het is verleidelijk om het over te nemen, zeker op een dag die niet goed gaat. Toch helpt het om te blijven vragen wat je partner zelf nog wil beslissen. Niet alles hoeft gezamenlijk, maar er kan meer dan je denkt als je het bespreekt in plaats van overneemt. Dat houdt de relatie gelijkwaardig, ook als de zorgtaken dat soms lastig maken.

Je staat hierin niet alleen

Dat dit zwaar is voor jou, is geen overdrijving. Onderzoek onder partners en gezinsleden van mensen met ME/CVS, uit dertig landen, laat zien dat de ziekte ook hun kwaliteit van leven flink raakt. Zorg dus ook voor jezelf, daarover lees je meer op de pagina over zelfzorg als mantelzorger van iemand met ME/CVS. Loop je vast, twijfel je over jullie relatie, of merk je dat het je te veel wordt? Je huisarts kan meedenken. Bij de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vind je informatie en lotgenotencontact. Het mantelzorgsteunpunt van je gemeente kent de lokale mogelijkheden voor ondersteuning. De Valtes-app en ikzorgin kunnen je helpen die lokale route te vinden, als een van de ingangen naar wat er in jouw gemeente is.